Lontar.id– Ketika melihat orang yang menggunakan perangkat pembantu mobilitas mungkin dapat kita deteksi bahwa orang tersebut berkebutuhan khusus atau memiliki penyakit. Namun, sebagian besar orang yang memiliki masalah kesehatan kronis sebenarnya hidup dengan penyakit yang tak terlihat.
“Penyakit tak terlihat” adalah istilah umum untuk berbagai kondisi kesehatan, termasuk penyakit mental, diabetes, fibromyalgia, epilepsi, gangguan autoimun, dan banyak lagi. Diperkirakan bahwa mayoritas orang yang sakit memiliki penyakit yang tidak dapat dilihat secara fisik.
Meskipun penyakit yang tidak terlihat dan gejalanya berbeda dari orang ke orang, mereka yang memilikinya sering berbagi pengalaman yang sama dengan stigma, diskriminasi dan kesalahpahaman. Dikutip dari HuffPost, beberapa orang dengan penyakit tak terlihat mencoba berbicara tentang penyakitnya yang ingin orang lain pahami tentang hidup dengan kondisi kesehatan mereka:
Penyakit yang tak terlihat sama nyatanya dengan penyakit yang terlihat.
“Ketika saya berbicara tentang penyakit saya yang terlihat, orang merespons dengan simpati, daya tarik dan kepedulian yang tulus,” kata Megan McLaws, manajer media sosial berusia 22 tahun yang memiliki cacat fisik yang terlihat dan tidak terlihat. “Ketika saya berbicara tentang kondisi saya yang tidak terlihat, saya bertemu dengan skeptisisme, keraguan dan lebih banyak penilaian.”
Terkadang sulit menerima akomodasi yang sesuai.
Meskipun mereka dilindungi secara hukum di bawah Undang-Undang Penyandang Disabilitas Amerika (ADA), orang-orang dengan penyakit yang tak terlihat telah melaporkan bahwa mereka berjuang untuk menerima akomodoasi di tempat kerja atau mereka hanya memilih opsi untuk tidak mengungkapkan ketidakmampuan mereka karena takut stigma. Bahkan, sebagian besar keluhan diskriminasi kecacatan ketenagakerjaan yang diajukan oleh Komisi Kesempatan Kerja Setara antara 2005 dan 2010 mengutip penyakit yang tak terlihat, menurut laporan 2015 dari NPR .
Penyakit yang tak terlihat dianggap dapat menyulitkan hidup di saat ini.
Orang dengan penyakit tak kasat mata kadang-kadang dianggap “malas,” tetapi sebenarnya, hidup dengan kondisi kesehatan kronis bisa sangat melelahkan. Melewati gelombang, episode depresi atau rasa sakit kronis – selain stressor – membutuhkan banyak energi.
“Saya sangat ingin menjadi sehat dan hadir untuk semua momen indah, penting, dan intim yang dapat kita alami dalam kehidupan manusia, tetapi dalam kenyataannya, penyakit saya kadang-kadang menghalangi hal itu,” kata Caitie Gutierrez, 29, pendukung kesehatan mental dan penyakit kronis. “Akan jauh lebih mudah untuk mengatasinya jika orang-orang di sekitar saya mengerti itu.”
Memiliki “hari kesehatan” yang baik tidak berarti sembuh.
Orang dengan penyakit yang tak terlihat dapat memiliki hari “bebas gejala” atau rencana efektif untuk mengelola kondisi mereka, atau mereka dapat memilih untuk tidak mengungkapkannya sama sekali tentang masalah kesehatan apa yang mereka alami. Namun, tidak satu pun dari hal-hal ini berarti kondisi kesehatan mereka disembuhkan secara ajaib.
“Saya selalu berurusan dengan gejala, tidak peduli seberapa baik hari kesehatan itu,” kata Ariel Taranski, seorang manajer media sosial berusia 28 tahun. “Saya bisa memakai make-up, beberapa pakaian bagus, wajah bahagia, dan terlihat sangat baik, tapi masih merasa sangat sedih.”
Stigma membuatnya lebih sulit untuk mencari perawatan yang efektif.
Menavigasi stigma dan diskriminasi kadang-kadang bisa sama sulitnya dengan menavigasi penyakit yang tak terlihat itu sendiri.
Sasha, seorang manajer komunikasi berusia 29 tahun yang hidup dengan gangguan kepribadian ambang, telah mengalaminya secara langsung. Sasha, yang ingin menahan nama belakangnya untuk privasi kesehatan, mengatakan beberapa orang masih menghindari ‘garis batas’ karena mereka pikir tidak ada harapan, tetapi dengan perawatan dan dukungan yang tepat, ‘garis batas’ dapat dikelola dengan cukup baik.”
Penelitian menunjukkan bahwa stigma dapat memiliki efek negatif pada kualitas perawatan kesehatan bagi orang yang hidup dengan penyakit kronis tertentu. Sebagai contoh, tinjauan sistematis tahun 2015 terhadap 144 studi menemukan bahwa stigma adalah salah satu dari lima hambatan untuk mencari pengobatan bagi orang yang hidup dengan penyakit mental.
Selain itu, memeriksa teman adalah praktik yang baik secara umum, tetapi sangat penting untuk menjangkau mereka yang memiliki penyakit kronis yang tidak terlihat.
“Saya menangis dengan mudah ketika saya merasa frustrasi dengan penyakit tidak kasat mata saya dan itu memalukan, meskipun saya tahu seharusnya tidak demikian,” kata Brinley Froelich, seorang penulis 31 tahun di Utah. “Saya menghargainya ketika orang-orang bertanya bagaimana mereka dapat membantu mengakomodasi saya.”
Apakah menawarkan ruang yang aman untuk ventilasi, menyiapkan makanan yang dimasak di rumah atau membantu menjalankan tugas, menunjukkan bagaimana kita dapat lebih mendukung mereka.
Nasihat yang tidak diminta tidak membantu dan tidak sopan.
Kebanyakan orang dengan penyakit tak kasat mata belajar bagaimana mengelola kondisi mereka dari waktu ke waktu – biasanya dengan bantuan spesialis, obat-obatan dan jaringan pendukung. Menerima saran tanpa diminta tentang cara mengobati penyakit – terutama dari orang asing atau orang yang tidak mengalami kondisi serupa – dapat memperburuk.
“Saya menderita penyakit ginjal tahap 3, yang – selain tekanan darah tinggi – tidak menunjukkan gejala,” kata Matt, seorang ahli biologi berusia 40 tahun yang ingin menahan nama belakangnya agar dapat dengan bebas berbicara tentang kondisi kesehatannya.
“Jika saya memesan makanan di restoran atau makan sesuatu yang memanjakan, saya sangat menyadarinya,” katanya. “Saya mungkin telah merencanakannya dengan mengurangi natrium atau protein hewani di tempat lain di hari dan minggu saya. Hal terakhir yang saya butuhkan adalah seseorang melihat piring saya dan berkata, “Bukankah itu buruk bagi kamu?” Tolong biarkan saya mengelola penyakit saya sendiri tanpa mengawasi apa yang saya makan. “
Daripada menyarankan diet atau rutinitas kesehatan tertentu ketika seseorang mengungkapkan ketidakmampuan atau status kesehatannya, pertimbangkan untuk bertanya bagaimana kita dapat mendukung mereka dengan cara yang baik.
Penyakit yang tak terlihat bisa tak terduga.
Orang dengan penyakit yang tidak terlihat biasanya belajar untuk menghindari pemicu lingkungan tertentu yang membuat kondisi kesehatan mereka lebih buruk. Namun, flare-up dan episode seringkali tidak dapat diprediksi. Ini dapat membuat kegiatan sehari-hari menjadi sulit – seperti membuat rencana penjadwalan, membersihkan atau berbelanja bahan makanan.
“Bahkan pada hari-hari dimana saya merasa baik-baik saja, saya selalu harus mempertimbangkannya. Saya tidak tahu seperti apa kemampuan saya dari hari ke hari, dan itu mempengaruhi saya bahkan ketika saya merasa baik dan rasa sakit saya rendah, ”kata Jo Hjelle, 26, seorang siswa koordinator penasihat. “Satu-satunya pilihan saya adalah bersyukur atas hari-hari baik saya, tidak terlalu menyalahkan diri sendiri atas hari-hari buruk saya dan menerima ketidakpastian dari semuanya.”
Orang dengan penyakit tak kasat mata dapat menjalani kehidupan yang memuaskan.
Sementara hidup dengan penyakit yang tak terlihat menghadirkan tantangan tersendiri, memiliki sistem pendukung yang sehat, dokter yang dapat dipercaya, dan rencana perawatan yang ada dapat membuat kondisi kesehatan ini lebih mudah dikelola, kata Madelyne Ortiz, ahli strategi digital berusia 38 tahun.
“Memiliki karier, keluarga, dan tonggak sejarah yang ditetapkan orang pada umumnya adalah mungkin,” kata Ortiz. “Kamu bisa menjalani kehidupan yang layak dijalani.”
